Les soins palliatifs

Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche. Actuellement, aucune USP n’existe sur la Mayenne. Une réflexion départementale est en cours.

Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une expertise, des conseils et un soutien aux professionnels qui accompagnent des personnes ayant une maladie grave ou des patients en fin de vie. Les missions des EMSP concernent : la prise en charge globale du patient et de ses proches, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le retour et le maintien à domicile. Du fait de ses missions, elles participent à la sensibilisation des professionnels et à la formation des différents intervenants en soins palliatifs.

Les Lits Identifiés en Soins Palliatifs (LISP), officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP, sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils offrent une prise en charge spécialisée en soins palliatifs, dans un service d’hospitalisation fréquemment confronté à des fins de vie mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs.

Les maisons d’accompagnement sont des structures hybrides, entre sanitaire et médico-social. Elles permettent d’offrir un cadre adapté et une prise en charge spécialisée à des personnes dont le traitement est stabilisé, et qui ne peuvent pas ou ne souhaitent pas rester à leur domicile. Actuellement, aucune maison d’accompagnement n’existe sur la Mayenne mais un appel à projet par l’ARS, a été lancé en fin 2025 sur les Pays de la Loire.

L’équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) est une équipe pluridisciplinaire qui a un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes et des professionnels de soins, à qui elle apporte son expertise en matière de prise en charge palliative en pédiatrie. En collaboration avec les équipes référentes, elle intervient à l’échelle régionale et exerce une activité intra et extrahospitalière, incluant les structures médico-sociales et les interventions à domicile. Elle contribue à la formation et à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.

Les services d’Hospitalisation À Domicile (HAD) dépendent d’une structure hospitalière. L’hospitalisation à domicile est une hospitalisation à temps complet au cours de laquelle les soins sont effectués au domicile de la personne (chez elle ou dans un établissement social ou médico-social). L’HAD peut être prescrite lorsque la personne malade nécessite des soins complexes, une technicité spécifique ou lorsque la charge en soins est importante. Elle peut intervenir en complément d’un service de soins infirmiers au domicile (SSIAD) et des professionnels libéraux.

Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l’ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient.

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. C’est un droit mais ce n’est pas une obligation : vous êtes libre de ne pas désigner une personne de confiance. Parmi ses missions, elle pourra vous accompagner dans vos démarches liées à votre santé et, si un jour vous êtes hors d’état d’exprimer votre volonté, elle sera consultée en priorité pour l’exprimer : elle pourra recevoir l’information médicale à votre place et sera votre porte-parole. Toute personne majeure de votre entourage en qui vous avez confiance et qui est d’accord pour assumer cette mission peut l’être. Il est important que vous échangiez avec elle afin qu’elle comprenne bien vos choix et votre volonté, et puisse être votre porte-parole le moment venu. Elle ne devra pas exprimer ses propres souhaits et convictions mais les vôtres et doit s’engager moralement vis-à-vis de vous à le faire. Elle doit être apte à comprendre et respecter les volontés énoncées dans une situation de fin de vie et mesurer la possible difficulté de sa tâche et la portée de son engagement. Il est important qu’elle ait bien compris son rôle et donné son accord pour cette mission. Une personne peut refuser d’être votre personne de confiance.

La personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir s’il vous arrivait quelque chose, si vous étiez hospitalisé(e) ou en cas de décès ; sa mission ne concerne que votre santé

Article L1111-6 du code de la santé publique.

La personne de confiance a plusieurs missions :

• Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté, elle a une mission d’accompagnement. Elle peut vous soutenir dans votre cheminement personnel et vous aider dans vos décisions concernant votre santé ; assister aux consultations ou aux entretiens médicaux : elle vous assiste mais ne vous remplace pas ; prendre connaissance d’éléments de votre dossier médical en votre présence : elle n’aura pas accès à l’information en dehors de votre présence et ne devra pas divulguer des informations sans votre accord. Elle a un devoir de confidentialité concernant les informations médicales qu’elle a pu recevoir, et vos directives anticipées : elle n’a pas le droit de les révéler à d’autres personnes.
• Si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté, la personne de confiance sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité.

Les directives anticipées sont le recueil des volontés de la personne. Elles permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où la personne ne pourra plus exprimer ses choix.

Chacun peut écrire ses directives anticipées. Ce droit a été définit par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Léonetti), et renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys Léonetti).

Article L1111-11 du code de la santé publique

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées, même lorsqu’elle fait l’objet d’une mise sous tutelle. Dans ce cas, elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille. Les directives anticipées n’ont pas vocation à être utilisées tant que le patient est en capacité de communiquer ses volontés. Elles peuvent être modifiées à tout moment. Les directives anticipées ne sont pas : un testament ou un document pour anticiper l’organisation de ses obsèques. Elles se limitent aux traitements dont une personne peut bénéficier en fin de vie.

Depuis 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin : il doit les appliquer. Leur contenu prime alors sur les différents avis et témoignages de la personne de confiance ou des proches.

Le médecin peut toutefois refuser de les appliquer dans deux situations :
En cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation.
Lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce dernier cas, il ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches.

La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie. La loi Claeys-Leonetti (2016) vient compléter et renforcer ce premier texte.

Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.

Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

La loi de 2005, dite loi Leonetti et première loi spécifique à la fin de vie, introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable.

Tout patient est en droit de considérer qu’un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. Il a alors le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif. Surtout, la loi impose cette interdiction d’obstination déraisonnable aux équipes soignantes, ce qui leur permet d’arrêter les traitements chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsqu’elles estiment que leur poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale.

L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. La loi interdit l’obstination déraisonnable et les professionnels de santé ont pour devoir de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable. Cette interdiction oblige non seulement le médecin à ne pas entreprendre des soins et traitements dans un but d’obstination déraisonnable, mais aussi à les interrompre dans cette circonstance. La loi précise que l’hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements susceptibles d’être limités ou interrompus au titre du refus de l’obstination déraisonnable. Chaque personne peut exprimer ce qu’elle considère pour elle-même être une obstination déraisonnable, en particulier dans ses directives anticipées. Le médecin et les équipes soignantes peuvent également juger s’il y a obstination déraisonnable selon les circonstances.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un soin consistant à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie. La sédation profonde et continue jusqu’au décès diffère des sédations proportionnées par son caractère d’emblée profond et continu.  Elle peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou sur demande du patient.

Le droit d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès a été introduit par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre dans trois situations, sur demande du patient ou sur proposition médicale :

• Le patient est en état d’exprimer sa volonté,
  1. il est atteint d’une affection grave et incurable,
  2. son pronostic vital est engagé à court terme et
  3. il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
• Le patient est en état d’exprimer sa volonté,
  1. il est atteint d’une affection grave et incurable, il demande l’arrêt des traitements mais
  2. cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et
  3. est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;
• Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté,
  1. son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable,
  2. le médecin décide de les arrêter, il doit alors mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès
 pour être sûr que
  3. le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements.

La décision de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès revient au médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l’équipe soignante.

Lorsqu’un patient n’est plus en mesure de s’exprimer, le médecin prend en compte ses Directives Anticipées, lorsqu’elles existent.

En l’absence de Directives Anticipées, le médecin recherche ce que le patient a pu exprimer auparavant, notamment auprès de sa personne de confiance, de sa famille ou de ses proches.
Dans tous les cas, les raisons qui motivent le recours à une sédation sont expliquées à la personne de confiance ou, à défaut, à la famille ou aux proches.

La possibilité de refuser un traitement a été réaffirmée comme un droit du patient par la loi du 4 mars 2002. Les lois du 22 avril 2005 et du 2 février 2016 sont venues préciser que ce refus de traitement est un droit, même lorsqu’il met en danger la vie du patient. C’est par exemple le cas d’une personne qui refuse une chimiothérapie dont le médecin considère qu’elle pourrait être utile ou une transfusion sanguine du fait de convictions personnelles. Le patient peut aussi refuser la nutrition et l’hydratation artificielles qui sont désormais reconnues comme des traitements.

Ce refus, quelle qu’en soit sa conséquence, est un droit pour toute personne qui peut exprimer sa volonté. Le médecin doit le respecter et arrêter les traitements refusés. En cas de risque vital, le refus doit être réitéré dans un délai raisonnable et le médecin doit informer précisément le malade des conséquences de son choix et notamment du fait qu’il peut mourir. Il peut être aidé par un autre membre du corps médical.

Ce refus de traitement n’a pas besoin d’être justifié par une obstination déraisonnable. Tout refus de traitement doit être respecté. S’il entraîne de la souffrance, celle-ci doit être prise en charge et s’il y a un risque pour la vie du patient, des soins palliatifs doivent lui être proposés. C’est une obligation légale. Le refus de traitement ouvre la possibilité d’obtenir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si les conditions légales sont réunies.
Le refus de traitement peut aussi être exprimé dans des directives anticipées si le malade n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Il sera respecté, sauf en cas d’urgence vitale ou si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans le cas de l’urgence vitale, le médecin devra procéder à une évaluation complète de la situation pour vérifier si les directives anticipées s’appliquent.

Le Service d’Accompagnement et de Soutien A Domicile (SASAD – Cancer et Enfance) propose une écoute, un soutien psychologique et éducatif aux enfants et aux adolescents (de 0 à 18 ans) confrontés au cancer et à la maladie immunologique. Le SASAD accompagne les proches adultes du patient malade (les conjoints, les parents, les frères et sœurs…). Les professionnels adaptent l’accompagnement en fonction de la demande de l’enfant et de sa famille. Au regard de chaque situation, les entretiens individuels ou familiaux peuvent être proposés dans différents lieux : domicile – SASAD Angers – lieux de soins… Cet accompagnement est possible seulement pour les personnes soignées dans le Maine-et-Loire ou habitant dans le Maine-et-Loire.

La place de l’entourage est essentielle dans l’accompagnement du patient cheminant vers sa fin de vie. Cependant, cette place n’est pas toujours simple à trouver. En service hospitalier comme au domicile, accompagner, soutenir et faciliter le travail psychique des proches représente un enjeu important dans l’accompagnement en soins palliatifs.
Un accompagnement par des professionnels de santé, les EMSP et des bénévoles réunis au sein d’associations est possible.

Une plateforme d’écoute « Accompagner la fin de vie ; s’informer, en parler » a été créé par l’état et est joignable au 0 811 020 300.

Les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs proposent du confort psychologique et social aux personnes malades et à leurs proches et participent à la qualité de leur parcours en soins palliatifs ou en situation de fin de vie.

parlons-fin-de-vie.fr

Association JALMALV France :
Fédération JALMALV – Accompagnement en fin de vie et soutien aux proches
Plateforme d’écoute au 0 805 650 056 (service & appel gratuits) du lundi au vendredi : 10h/12h30 & de 14h à 19h

En Mayenne :
Association JALMALV :
Maison des associations – 17 rue de Rastatt 53000 LAVAL
07 68 11 00 90

Voici des documents qui peuvent vous aider dans vos démarches sociales. Vous pouvez aussi vous informer auprès des assistants sociaux de votre secteur ou de votre service d’hospitalisation.

https://www.parlons-fin-de-vie.fr/je-suis-un-proche/les-conges-et-les-aides-financieres/

Démarches sociales et cancer : https://www.calameo.com/institut-national-du-cancer/read/007759608ddee01284d85

L’association JALMALV peut organiser des cafés deuils et des groupes de parole pour des personnes endeuillées.

JALMALV 53


Maison des associations
Espace associatif Noël Meslier
17 rue de Rastatt
53000 LAVAL
Tel : 07 68 11 00 90
jalmalv53@wanadoo.fr

Suivez notre actualité sur Facebook